Todkrankes Baby: Eltern können nicht entscheiden

Das Schicksal des kleinen Charlie Gard bewegt seit Monaten Großbritannien. Der elf Monate alte Bub leidet an einer selten genetischen Erkrankung der Mitochondrien, der Kraftwerke der Körperzellen. Diese führt zu Muskelschwund, Hirnschäden und schließlich zum Tod. Die Ärzte können dem Baby mit keiner Therapie helfen und rieten den Eltern im Frühjahr, die lebenserhaltenden Maßnahmen einzustellen, um dem Buben Leid zu ersparen.

Mutter und Vater kämpften vor Gericht dagegen an, hatten sie doch von einer experimentellen Therapie in den USA gehört. Tausende Menschen unterstützten sie im Internet. Doch auch der Europäische Gerichtshof für Menschenrechte gab den Ärzten recht. Sogar Papst Franziskus und US-Präsident Donald Trump haben sich mittlerweile in die Diskussion eingeschalten, ein Kinderkrankenhaus in Rom hat angefragt, ob das Kind zur Versorgung nach Italien gebracht werden kann, was von dem britischen Krankenhaus jedoch abgelehnt wurde. Vergangene Woche teilte das Krankenhaus Great Ormond Street in London schließlich mit, dass sich die Eltern noch etwas länger als ursprünglich geplant von ihrem Kind verabschieden dürfen.

Im Interview mit kurier.at erklärt Christiane Druml, Vorsitzende der Bioethikkomission, den rechtlichen Hintergrund der Urteile, die bei vielen Menschen auf Unverständnis stoßen.

kurier.at: Wie kann man die Situation rund um Charlie Gard beschreiben?

Christiane Druml: Also im Grunde gibt es die Ärzte, die Eltern und das Kind. Wenn die Ärzte feststellen, dass es eine Behandlungsmöglichkeit gibt, mit der man die Lage des Kindes verbessern kann, dann müssen sie diese durchführen. Die Eltern können nicht für ihre Kinder bestimmen, auf eine Behandlung zu verzichten, die für das Kindeswohl wichtig ist. Wenn es keine Chance auf eine Verbesserung des Zustandes oder auf Heilung gibt, können die Eltern aber auch nicht entscheiden, dass das Kind weiter behandelt wird.

Wenn die Behandlung nicht fortgesetzt wird, müssen aber auf jeden Fall die Schmerzen behandelt werden; es muss eine Komforttherapie geben, sowie eventuell auch palliativmedizinische Maßnahmen. Es geht also um zwei verschiedene Dinge: Eine Therapie, die zur Gesundung führt und eine palliative Behandlung, die Symptome wie Schmerz, Leiden und Unwohlbefinden behandelt.

Glauben Sie, dass österreichische Gerichte zum gleichen Urteil wie jene in Großbritannien und auch der Europäische Gerichtshof für Menschenrechte gekommen wären, also, dass die lebenserhaltenden Maßnahmen eingestellt werden?

Ich kann mir das durchaus vorstellen. Es handelt sich in diesem Fall um eine längere Geschichte, ursprünglich war ja geplant, diesem Kind eine neue innovative Therapie zu geben. Dann hat sich aber sein Zustand so verschlechtert, dass auf Dauer mit keiner Therapie eine Verbesserung der Situation oder Heilung erreicht worden wäre.

Gibt es bei einem solchen Zustand einen Unterschied zwischen einem Kind und einem Erwachsenen?

Den gibt es, weil ein Erwachsener selbst auf eine Therapie verzichten kann. Zumindest sofern er einwilligungsfähig ist. Man könnte sagen, dass ein Erwachsener für sich ein "Recht auf Unvernunft" hat. Er kann eine Entscheidung treffen, die jemand anderem vielleicht unvernünftig erscheint. Zum Beispiel der Verzicht auf eine erfolgsversprechende Therapie. Eltern können für ein Kind nicht auf eine Therapie verzichten, bei einem Kind wird immer für das Leben entschieden.

Warum glauben Sie, dass dieser konkrete Fall für so viel Aufmerksamkeit sorgt?

Erstens hat das Kind eine seltene Erkrankung. Das ist etwas ganz Spezielles und zeigt, dass wir in der Gesellschaft noch viel mehr für die Erforschung und Behandlung von seltenen Erkrankungen machen müssen. Wobei die Forschung schwierig ist, wenn es weltweit nur wenige Menschen gibt, die so eine Erkrankung haben. Dann ist es nicht so einfach, eine besser wirksame Therapie zu entwickeln.

Es geht in diesem Fall aber auch um ein sehr kleines Kind, um die Liebe der Eltern zu dem Kind und um das Unglück und ihr Leid, das sie haben, weil sie wollen, dass es ihrem Kind gut geht. Die Eltern haben ja auch eine Kampagne gestartet, um Geld für die Behandlung des Kindes zu sammeln. Das hat sicherlich zur Bekanntheit des Falls beigetragen und dazu, dass sich Leute mit Empathie, an dem Kampf beteiligen, den die Eltern führen.

Wie beurteilen Sie die Tatsache, dass die Londoner Ärzte eine experimentelle Therapie in den USA ablehnen?

Im Grunde wünschen sich die Eltern, dass ihr Kind so lange wie möglich lebt und wieder gesund wird. Die Ärzte sehen aber keine Chance auf Gesundung. Wenn solche Dinge gerichtlich anhängig werden, ist das eine problematische Situation für alle Beteiligten. Ich denke, dass die Eltern ein Recht darauf haben, sich in Ruhe und Intimität von ihrem Kind zu verabschieden. Das muss ihnen zugestanden werden. Aber die Frage ist, ob man dem Kind im Sinne des Kindeswohls etwas Gutes tut, wenn man es durch die Welt reisen lässt. Es ist beatmet und braucht einen großen Aufwand an Pflege und Betreuung. Es ist ja nicht so, dass man einfach nur ins Flugzeug steigt und nach Amerika fliegt. Aus den Zeitungsberichten und auch aus den medizinischen Fachzeitschriften entnehme ich, dass das als abträglich für das Kindeswohl begründet wird. Die Richter sind im Sinne der Ärzte zur Überzeugung gekommen, dass das für das Kind noch größere Schmerzen und gesundheitliche Nachteile mit sich bringt als irgendeinen Nutzen.

Für viele Menschen ist es aber auch befremdlich, dass das Gericht gegen den Wunsch der Eltern entscheidet.

Das Gericht entscheidet hier nicht für die Ärzte, sondern das Gericht muss zwei Dinge beurteilen: Ob die Behandlung dem Kindeswohl entspricht und ob es so, wie die Ärzte vorgehen, gesetzeskonform ist. Das Gericht kann nicht die Ärzte anweisen, etwas zu tun oder nicht zu tun.

Es muss schauen, ob das, was die Ärzte vorgeschlagen haben, der Rechtslage entspricht. Wenn es der Rechtslage entspricht, dann ist der zweite wesentliche Aspekt, ob es im Sinne des Kindeswohls ist. Im Fall von Charlie Gard haben die Gerichte gesagt, dass die Entscheidung der Ärzte, die Behandlung nicht mehr fortzusetzen, korrekt ist. Und, dass es nicht im Sinne des Kindeswohls wäre, weitere Experimente zu machen. Gerade klinische Forschungsprojekte an Kindern sind rechtlich sehr komplex strukturiert. Man kann dem Kind nicht irgendeine Therapie zumuten. Es muss eine wissenschaftliche Zuverlässigkeit geben, dass die Therapie auch etwas nützt. Etwas zu machen, von dem man nicht weiß, ob es dem Kind vielleicht nicht noch viel mehr schadet, kann nicht die Lösung im Sinne des Kindeswohls sein.

Christiane Druml ist Juristin und Bioethikerin. Seit 2007 ist sie Vorsitzende der Bioethikkommission im Bundeskanzleramt.