"Es ist okay, wenn Sie vor Ihrem Kind weinen"

© Bild: Kurier/J.Christandl

Der kleine Laurenz ist schwer krank. Wie alt er wird, das weiß seine Familie nicht. Aber sie wissen, dass sie für die Unterstützung des Kinderhospizes MOMO sehr dankbar sind. Ein Besuch zum Kinderhospiztag am 10. Februar.

Das Trauern beginnt mit der Diagnosestellung. Die Worte des Arztes sind kaum zu ertragen und schwer zu verstehen. Er sagt diesem Elternpaar aus Wien gerade, dass ihr Baby schwer krank und die Prognose sehr schlecht ist. In solch einem Moment passieren zwei Abläufe parallel. Einerseits beginnt das Verabschieden. Das Verabschieden von all den Zukunftsvorstellungen und Wünschen, die Eltern bei der Geburt eines Kindes haben. Auf der anderen Seite versucht man die verbleibende Zeit bestmöglich zu nutzen. Das Kind kennenzulernen und die schönen Aspekte dieses plötzlich so anderen Lebens zu genießen.

Wenn Angela und Alexander Zach heute, also sechs Jahre nach diesem Gespräch, über ihren Sohn Laurenz sprechen, dann fällt ein Wort besonders oft. Kuschelbär. Und gleich danach folgt der liebevolle Blick hinüber zu dem Rollstuhl, in dem Laurenz gerade liegt und gestützt wird. Angela Zach erinnert sich zurück. „Die Schwangerschaft war wunderbar. Es war eine normale Spontangeburt. Ganz unauffällig. Kurz danach hatte Laurenz eine Infektionserkrankung, aber auch das war nicht tragisch. Er ist gesund aus dem Spital entlassen worden.“ Doch als Laurenz zwei Monate alt wird, bricht die Krankheit aus. Bis heute gibt es immer noch keine klare Diagnose. „Es handelt sich um eine kryptogene BNS-Epilepsie übergehend in das Lennox-Gastaut-Syndrom. Laurenz kann weder gehen noch selbständig sitzen, nicht sprechen und muss gefüttert werden. Mit keinem Medikament ist eine Besserung zu erwarten.“, sagt Angela Zach. Bei dieser Form der Epilepsie erleiden die Kinder rasche, blitzartige Beugebewegung von Kopf und Rumpf, bei der die Arme gleichzeitig nach oben und innen geworfen werden können. Sie treten oft in Serien von bis zu 20 Einzelanfällen auf. Das Lennox-Gastaut-Syndrom ist ein eher seltenes Epilepsiesyndrom und eine der am schwersten behandelbaren Epilepsien. Es ist mit unterschiedlichsten Anfallsformen verbunden. Ursachen sind in der Regel metabolisch-genetisch, genetisch oder sekundär erworbene hirnorganische Störungen. Wie alt Laurenz wird, das weiß man nicht.

Plötzlich, ein anderes Leben

Die Diagnose war ein Paukenschlag für die Familie. „Zu Beginn habe ich die Symptome als Monats-Kolik gedeutet, dann ist Laurenz öfter blau angelaufen. Ich erinnere mich gut an diese Zeit, es ging ihm da wirklich sehr schlecht. Er hatte fast einen Herzstillstand, aufgrund der starken Krämpfe hat er aufgehört zu atmen“, sagt die Mutter. Es folgte eine lange Zeit auf der Intensivstation. Auf viele Programme hat Laurenz nicht angesprochen, schließlich folgte die so genannte ACTH-Kur, eine Hormonkur. „Das war eine wahnsinnige Belastung für seinen kleinen Körper, auch für uns war das eine schwere Zeit. In dieser Phase hat Laurenz nur geweint.“ Mit keinem Medikament konnte das Baby beruhigt werden. Nur das körperliche „Halten“ hat geholfen. „Wir haben ihn durch diese schwere Zeit getragen, im wahrsten Sinne des Wortes. Nach drei Monaten sind wir schließlich aus dem AKH entlassen worden. Wir sind nach Hause gekommen mit Sauerstoffflasche, Blutdruckmesser und Überwachungsmonitor.“

Severin, der ältere Sohn, startete zu dieser Zeit gerade mit dem Kindergarten. Plötzlich, ein anderes Leben. Überforderung. Chaos. Bis zu seinem dritten Lebensjahr war Laurenz‘ Zustand immer wieder sehr instabil. „Wir haben ständig mit dem Schlimmsten gerechnet. Ohne familiäre Unterstützung hätten wir das damals nicht geschafft“, sagt Angela Zach und blickt zu ihrem Mann, der zustimmend nickt. „Die Themen Alltag und Pflege, die können natürlich nicht vom Krankenhaus mitgeleistet werden. Deshalb waren wir sehr dankbar für die Hilfe von MOMO“, sagt Alexander Zach, der früher Chef des Liberalen Forums war.

MOMO, das ist das mobile Kinderhospiz. „Das Team hat uns Stabilität gegeben. Und eine Ebene, wo nicht nur das Kind, sondern das familiäre Umfeld mitgesehen wird. Nicht nur die medizinische, auch die menschliche Seite wird abgedeckt“, sagt Angela Zach. Es sei auch so ein massiver bürokratischer Aufwand. „Ständig müssen wir uns um Verordnungen und Rezepte kümmern und generell um viel Formales.“ Wenn am Rollstuhl nur eine Schraube geändert wird, bringe das einen bürokratischen Aufwand mit sich.

Die Wut der Frau Doktor

Ohne die Kinderärztin Martina Kronberger-Vollnhofer würde es MOMO heute nicht geben. Sie hat das Kinderhospiz mitbegründet, ist eine sehr engagierte und energiegeladene Frau. Früher hat sie im St. Anna Kinderspital für krebskranke Kinder gesorgt. Die typischen Anfangsfettnäpfchen sind auch ihr passiert. Als junge Ärztin die Welt retten zu wollen, mit Haut und Haaren involviert sein. „Das muss man einmal durchgemacht haben und sehen, dass sich das nicht ausgeht. Man merkt mit der Zeit, dass man ein paar Schritte zurückmachen muss. Es wird sehr nahe, sehr intim.“

Man lerne, ruhiger zu werden. Trotz der vielen traurigen Momente. Und vor allem lerne man auch die schönen Momente als solche anzuerkennen. Täglich betreuen die Ärztin und ihr Team schwerkranke und sterbende Kinder. Früher, da habe sie oft daran gedacht, wie ungerecht es ist, dass sie zwei gesunde Babys bekommen hat. „Auch diesen Gedanken habe ich über die Jahre abgelegt.“

Die Kinderärztin bei einem Hausbesuch.
BILD zu OTS - Dr. Kronberger-Vollnhofer Leiterin des neuen mobilen Kinderhospizes MOMO © Bild: Martina Konrad-Murphy

Beim Wort Kinderhospiz würden die meisten an ein sterbendes Kind im Bett denken. Doch MOMO bietet Hilfe für das komplette Umfeld. „Wir erleben wahnsinnig belastete Familiensysteme. Eltern, die jahrelang nicht richtig geschlafen haben. Massive Schulden, existenzielle Nöte, Mietrückstände, Geschwister, die in der Schule durchfallen, weil sie klassische pflegende Angehörige sind. Wir erleben Volkschulkinder, die sich um die Eltern kümmern und denen wahnsinnig viel abverlangt wird.“ Manche Eltern seien völlig vereinsamt, haben überhaupt keine sozialen Kontakte. Dann gebe es Nachbarn, die sich beschweren, weil die Beatmungsgeräte des Kindes zu laut sind und folglich einen Delogierungsprozess gegen die Familie führen. „Das ist leider auch manchmal Alltag bei uns“, sagt die Ärztin. „Man lernt, wenn man nur wütend ist, ist die Energie und Kraft falsch gebündelt. Ich ärgere mich natürlich, dass unsere Versorgung finanziell nicht gesichert ist. Dies macht mir Sorgen.“ Das Kinderhospiz ist zu hundert Prozent spendenfinanziert. Kein einziger Euro kommt bisher vom Staat. „Dafür braucht es viel Aufwand, den wir neben unserer Hospiz- und Palliativversorgung betreiben.“

Was die Kinderärztin aber wirklich zornig macht, sind die unnötigen Hürden für die Familien. „Ich spreche von Bewilligungen, Verordnungen, Rennereien zu den Krankenkassen mit unterschiedlichen Regularien, unklare Zuständigkeiten, nervenaufreibende Bürokratie. All das kostet viel Zeit und ist für die Eltern eine Katastrophe. Ständig muss man diskutieren und verhandeln, um das Kind versorgt zu wissen.“ Schon seit Jahren fordert sie gezielte Anlaufstellen für die Familien. Damit die Eltern, egal ob es um eine Sitzgurtbefreiung, einen Behindertenausweis oder um das Pflegegeld geht, einen Ansprechpartner haben.

Über die Krankheit reden

MOMO wird bald vier Jahre alt und wurde in dieser Zeit zu solch einer Anlaufstelle. Die Sozialarbeiterin informiert über Hilfsangebote, unterstützt bei Anträgen und begleitet Familien bei Behördenwegen. Etliche Ehrenamtliche unterstützen, vom Studenten bis zum Pensionisten. Die hauseigene Psychologin führt Gespräche – mit den Eltern, den Geschwistern und auch mit den betroffenen Kindern selbst, wenn sie alt genug dafür sind. „Es ist auch okay, wenn Sie vor Ihrem Kind weinen und ihre Gefühle zeigen“, sagt Antonia Mittelbach immer. Sie ist als Psychologin in einer Teilzeit-Anstellung bei MOMO tätig. „Ich bräuchte viel mehr Stunden, es gibt so viel zu tun.“ Es sei schließlich wichtig, dass sie sich für die Betroffenen so viel Zeit nehmen kann, wie sie brauchen. Rund 50 Familien werden derzeit von MOMO betreut. Abgelehnt wurde bis dato niemand. „Den Familien ist bewusst, dass sie nur eine begrenzte Zeit haben, deshalb soll die verfügbare bestmöglich verbracht werden“, sagt Mittelbach. Sie versucht, gemeinsame Erinnerungen für die Familien zu schaffen. „Wir bedrucken zum Beispiel alle gemeinsam Pölster mit Handabdrücken.“

Offene Kommunikation in der Familie sei sehr wichtig. Dass über die Krankheit gesprochen werden könne, sowohl mit den kranken Kindern als auch mit den gesunden Geschwistern. „Denn die Eltern verändern sich oft sehr in dieser Zeit. Sie sind mit ihren Gefühlen beschäftigt, sie sind traurig. Sie haben plötzlich weniger Zeit für das andere Kind. Und Geschwister glauben oft, dass sie schuld sind an dieser Veränderung oder dass sie selbst erkranken könnten“, sagt die Psychologin.

Familie Zach hat diese Worte verinnerlicht. Laurenz‘ Krankheit wurde immer thematisiert. Auch vor seinem Bruder Severin. „Er hat es ja gesehen, dass die Entwicklung seines Bruders eine andere ist“, sagt der Vater. Am Anfang musste Severin sehr viel Rücksicht nehmen. „Die beiden haben ganz unterschiedliche Bedürfnisse. Es ist, als würde man zwei Einzelkinder erziehen. Severin hat gesagt, er ist traurig, dass er mit seinem Bruder nicht spielen kann. Das würde er sich sehr wünschen“, erzählt die Mutter.

Überrannte Ambulanz und stundenlanges Warten

Für Familie Zach sind gewisse Dinge kein Problem. „Wir schaffen recht viel alleine. Man kann sich freikaufen, wenn es dringend nötig ist. Wie beispielsweise das Konsultieren eines Privatarztes. Wir sind da, wenn man so möchte, recht privilegiert“, sagt Alexander Zach. Trotzdem seien auch sie manchmal an ihre Grenzen gestoßen. „Man muss sich nun einmal vorstellen, wie so eine Situation erst für eine Familie ist, die nur wenig Deutsch spricht oder massive finanzielle Probleme hat, oder keine familiäre Unterstützung.“

In Laurenz’ Fall war die Epilepsie-Abteilung im AKH für die Familie zuständig. „Die Ärzte sind sehr gut. Aber die Ambulanz ist überrannt, ich musste drei bis sechs Monate auf einen Termin warten. Ich war verzweifelt. Mir wurden auch Termine abgesagt, und ich wäre dann ohne Versorgung für Laurenz gewesen. Das war eine ganz schwierige Situation“, erzählt die Mutter. Hatten sie einen Termin in der Ambulanz, mussten sie mit einer Wartezeit von bis zu drei Stunden rechnen. Und das mit einem Krampfkind. „Die Ärzte waren natürlich selbst nicht glücklich über die Situation. Wir haben dann vom AKH weggewechselt, weil es unerträglich war.“ Zum Glück habe die Familie eine Kinderärztin gefunden, die Hausbesuche gemacht hat, was wirklich nicht selbstverständlich sei. „Aber anders wäre das für uns gar nicht möglich gewesen.“ Schließlich aber komme man zum Schluss, dass das AKH der beste Platz für Laurenz ist. „Das Personal ist fachlich top“, sagt Alexander Zach.

Laurenz ist sehr sensibel

Seit Laurenz vier Jahre alt ist, könne man von einem guten stabilen Zustand sprechen. Das sagen auch die Ärzte. Die Zeit davor war aber immer wieder sehr hart. „Es gab auch Situationen mit Laurenz, die so kritisch waren, dass auch die mobilen Krankenschwestern gezittert haben“, erzählt Angela Zach.

Heute besucht Laurenz vormittags das Institut Keil, eine private Therapie-Einrichtung. Im „Kindergarten-Rhythmus“ wird er abgeholt und mittags wieder nachhause gebracht. Anschließend kommt eine mobile Krankenschwester vom MOKI-Team und hilft. Die Wochenenden verbringen sie als Familie alleine. „Laurenz ist ein äußerst sensibles Kind, er spürt, wenn jemand nervös ist. Er spiegelt das wider. Es muss jemand in seiner Nähe sein, der gerne kuschelt, weil Laurenz das braucht“, sagt die Mutter. Wenn er weint, so gebe es meistens etwas, das ihn stört. Man müsse dann herausfinden, was es ist. Dafür brauche man viel Erfahrung und Beobachtungsgabe.

Das Gefühl der Überlastung und Überforderung hat die Familie lange begleitet. „Es gibt fast keine Einrichtungen in Wien, wo man Kinder wie Laurenz für eine oder zwei Wochen versorgt weiß. Das ist eine große Herausforderung“, sagt der Vater. Früher, da seien sie oft und gerne gereist. Aber das Fliegen sei mit Laurenz unmöglich und das mute man ihm natürlich auch nicht zu. „Wenn wir mit Severin wegfahren, dann kümmern sich die Oma und Tante Barbara um Laurenz“, sagt Angela Zach. „Wir können aber nicht davon ausgehen, dass uns die Familie immer unterstützen können wird. Daher wäre es ein Traum, wenn es mehr Einrichtungen gebe, wo man das Kind für einen bestimmten Zweitraum ohne schlechtes Gewissen unterbringen kann. Und auch zu wissen, dass es dort gut versorgt wird. Aber solche Institutionen fehlen leider.“

18 Millionen, aber wann und für wen?

Es gebe viele gute Angebote in Wien, aber wenn das Kind besondere Bedürfnisse hat, werde es schwierig. „Inklusion ist ein wunderschönes Schlagwort, aber wenn mir keiner mein Kind sondiert, bringt es nichts“, sagt die Mutter. Wenn er sich vor zehn Jahren mit Behindertenpolitik beschäftigt hätte, hätte er keinen persönlichen Bezug gehabt. Heute aber habe er eine andere Sichtweise, und sehe, an welchen Schrauben gedreht werden muss, erzählt der Vater.

Die Schrauben, an denen gedreht werden muss, kennt auch die Ärztin Kronberger-Vollnhofer nur zu gut. „Die Personalknappheit in den Spitälern mit allen Konsequenzen merken wir sehr stark. Zum Glück sind wir gut mit den Abteilungen vernetzt und werden oft hinzugerufen und besprechen, welchen Teil wir im Sinne der kontinuierliche Betreuung der Familien übernehmen können – das funktioniert sehr gut.“ Für MOMO wäre ein Ausbau des psychosozialen Teams sehr wichtig. „Da sind wir am Limit. Wenn unsere Psychologin krank oder auf Urlaub ist, dann haben wir keine.“

Im Rahmen der Finanzausgleichsverhandlungen Ende letzten Jahres wurden dem Ausbau der Hospiz- und Palliativversorgung jährlich 18 Millionen Euro zugesprochen. „Diese werden nach dem Bevölkerungsschlüssel auf die Länder verteilt. Die Aufteilung liegt an der Zuständigkeit des jeweiligen Landes, da mischen wir uns nicht ein, wofür die Mittel dann aufgewendet werden“, sagt Christoph Ertl vom Sozialministerium. Die konkreten Finanzierungswege seien derzeit noch in Verhandlung. „Würden uns finanzielle Mittel zugesprochen werden, dann würden wir Personal aufstocken und größere Räumlichkeiten suchen. Da wir meist die komplette Familie betreuen, wäre es schön, Beratungen und Therapien auch bei uns anbieten zu können, damit das Umfeld wechselt und diese nicht ausschließlich zuhause bei den Betroffenen stattfinden. Außerdem wäre ein Eltern-Café sehr wichtig“, sagt Kronberger-Vollnhofer. Dieser Wunsch sei sehr oft geäußert worden, denn das wäre ein idealer Platz zum Vernetzen für diese Familien.

Die Kinderärztin fragt sich sehr oft, ob die Einsicht von Seiten des Staates da ist, dass die Menschen diese Unterstützung brauchen. Den Entscheidungsträgern sei nicht bewusst, was diese betroffenen Familien täglich leisten und wie MOMO diese tagtäglich unterstützt und begleitet. „Es geht um ein Menschenrecht. Wissen Sie, wenn beispielsweise ein Motorrad-Unfall passiert, dann stellt in unserer Gesellschaft zu Recht niemand infrage, dass dieser Mensch jegliche medizinische Versorgung bekommen sollte. Aber bei diesen Kindern wird das nicht in der gleichen Weise wahrgenommen. Es fehlt an vielem. Sowohl in der mobilen Hospiz- und Palliativversorgung als auch in der stationären.“

Als Familie geschafft

Die Zachs haben ihr Schicksal stetig als Herausforderung gesehen. Gleich von Anfang an nahmen sie psychologische Betreuung in Anspruch. „Das war hilfreich. Ich erinnere mich an einen Satz der Psychologin. Sie meinte damals, dass wir unseren Alltag finden werden. Zu der Zeit nimmt man so etwas recht ungläubig hin. Aber heute kann ich sagen, es stimmt“, erzählt der Vater. Die Familie hat für Laurenz schon vor Jahren eine Patientenverfügung aufgesetzt. „Wir wollten für uns die Möglichkeit haben, ihn auch gehen lassen zu können. Natürlich freuen wir uns, wenn er hundert wird, aber das war uns dennoch wichtig. Auch da war MOMO eine riesige Unterstützung. Für uns war es sehr gut, alles zu definieren und zu durchdenken“, sagt Angela Zach.

Sie seien über die Jahre hinweg als Familie gewachsen und hätten so viel von Laurenz gelernt. „Vor allem den Fokus auf das zu legen, was wichtig ist und was nicht wichtig ist. Ich schmunzle oft bei „Luxusproblemen“ von anderen. Wie wenig man braucht, das zeigt er uns jeden Tag: Liebe, Kuscheln und Zuwendung“, sagt Angela Zach und lächelt. Man müsse die Situation akzeptieren. Durchtauchen. Weitermachen. Das Leben, auch wenn es manchmal schwierig ist, annehmen. „Es hat ja keinen Sinn zu grübeln, warum uns das passiert. Ich bin Realist, habe die Krankheit damals gegoogelt und mir war klar, das sieht nicht gut aus. Ab da habe ich es als meine private und wichtigste Management-Aufgabe gesehen“, sagt Alexander Zach. Er war und ist für seine Frau eine riesige Stütze.

Im Freundeskreis der Familie Zach sei Laurenz gut eingeführt. „Das ist für andere eine Chance, denke ich. Für Menschen, die nicht von so einer Krankheit betroffen sind. Wir versuchen normal auf andere zuzugehen, um ihnen die Angst zu nehmen“, sagt der Vater. Dazu müsse man aber selbst mit sich im Reinen sein und eine gewisse Ordnung im Leben haben. Es gebe einen gewissen Prozentsatz an Familien, der von solch einer Krankheit betroffen ist. „Wir sind es. Und vielleicht muss man es ja auch ganz anders sehen: Laurenz hat Glück, dass er bei uns ist und nicht woanders.“

Weitere Informationen:

  • In Österreich leben geschätzt rund 5.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung
  • Caritas, Caritas Socialis und MOKI-Wien erkannten den Bedarf an Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen im Großraum Wien und gründeten im März 2013 Wiens mobiles Kinderhospiz MOMO. So wurde versucht, die Betreuungslücke ein Stück weit zu schließen
  • Das Angebot von MOMO ist für die Familien kostenlos und derzeit rein spendenfinanziert
  • Informationen für Spender gibt es hier
  • Spendenkonto MOMO: AT57 2011 1822 1426 4500
( kurier.at , yw ) Erstellt am 10.02.2017