Eiswasser-Aktion: Mehr Bewusstsein für Nervenkrankheit
Mark Zuckerberg, Bill Gates und Lady Gaga haben es – ebenso wie manche Politiker (der KURIER berichtete) – bereits getan: Sie haben die "Eiskübel-Herausforderung" ("Ice Bucket Challenge") angenommen, sich Eiswasser über den Kopf geschüttet und damit auf die Nervenkrankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) aufmerksam gemacht und gespendet.
Aufwendige Betreuung
"Diese neurologische Erkrankung ist relativ selten", sagt Prim. Wolfgang Grisold, Vorstand der Neurologischen Abteilung im Kaiser-Franz-Josef-Spital in Wien. Pro 100.000 Einwohner treten jährlich ein bis zwei Fälle auf, rund 400 Patienten gibt es in Österreich. „Behandlung und Betreuung sind sehr aufwendig und die Patienten sind sehr hilfsbedürftig.“ Durch das Zugrundegehen von Nervenzellen, die Impulse an die Muskeln leiten, kommt es zur zunehmenden Schwächung und zum Schwinden der Muskulatur. Häufig zeigen sich erste Symptome an den Armen und Beinen durch Bewegungsstörungen und Muskelkrämpfe, in der Folge kommt es oft zu Schluckstörungen und einer Beeinträchtigung der Atmung: Die Atemmuskulatur kann vom Gehirn nur mehr eingeschränkt gesteuert werden, das Lungenvolumen wird langsam kleiner.
"Das Ausmaß dieses Muskelabbaus ist sehr unterschiedlich und Patienten, bei denen die Atemmuskulatur stark betroffen ist, sind zum Glück selten." Die meisten Fälle treten spontan ohne erklärbare Ursachen auf. Bei manchen Erkrankungen dürften Gen-Mutationen eine Rolle spielen.
Unterstützende Therapien
Eine Heilung ist nicht möglich: "Es gibt ein zugelassenes Medikament, mit dem der Krankheitsverlauf wahrscheinlich verzögert werden kann." Viele andere neue Therapieansätze zeigten bis jetzt keine Wirkung.
Allerdings könne durch unterstützende Therapien sehr viel getan werden, um die Lebensqualität der Patienten zu verbessern – etwa durch eine Linderung von Atemnot und Schmerzen. "Wichtig sind hier interdisziplinäre Teams aus Medizinern, Pflegepersonal, Psychologen, Physiotherapeuten, die die Patienten umfassend betreuen." Mit Palliativmedizin werde versucht, diese ganzheitliche Betreuung zu ermöglichen – sowohl in den Spitälern als auch zuhause, etwa durch das Mobile Hospiz der Caritas.
"Hier sind österreichweit zusätzliche Mittel notwendig, um das Betreuungsangebot noch auszubauen." Wichtig wäre es auch, die Angebote in und außerhalb der Spitäler zu vernetzen. "Wir haben auf unserer Abteilung eine Krankenschwester, die sich sehr darum bemüht, die Angehörigen auch bei der Betreuung der Patienten zu Hause zu unterstützen und alles Notwendige dafür in die Wege leitet", sagt Grisold: "Solche Angebote, die derzeit viel auf ehrenamtlicher Tätigkeit beruhen, müssen stärker institutionalisiert werden. Wenn die Eiskübel-Aktion dafür das Bewusstsein schafft, hat sie ihren Zweck bereits erfüllt." www.als-info.at